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Si el título ha atraído tu atención y estás leyendo este post ahora mismo es muy probable que sea porque te han diagnosticado lipedema, sospechas de tenerlo o algún ser querido de tu entorno lo padece. Sea cual sea el motivo ¡bienvenida!

Poca gente sabe sobre el lipedema, incluidos los profesionales sanitarios que deberían diagnosticarlo. El lipedema es una enfermedad rara de carácter crónico, por la que se produce una acumulación anormal de grasa principalmente en piernas y brazos, y sólo aquellas personas que lo padecemos sabemos bien cómo duele y molesta esa grasa, además del impacto a nivel estético, emocional y psicológico conlleva, por ello y como afectada creo que existe una elevada necesidad de darle voz a esta enfermedad. Así, me gustaría añadir mi granito de arena con el objetivo de sensibilizar y promover la investigación y con ello el diagnóstico y tratamiento, con el fin de ayudar a otras mujeres afectadas en la medida de lo posible.

No me voy a detener sobre los aspectos médicos y causas orgánicas del lipedema, soy psicóloga y no es mi competencia, aunque sí te invito a que consultes www.adalipe.es (Asociación de Afectadas de Lipedema de España) si quieres saber más sobre ello. Donde sí me voy a detener es en los aspectos afectivos, cognitivos y conductuales de las mujeres que tenemos lipedema. Puesto que no existe prácticamente nada de investigación en psicología sobre ello, triste pero cierto, lo haré desde un enfoque totalmente personal, mi propia experiencia y la de otras mujeres con el mismo problema que me solicitaron ayuda psicológica.

Si sufres lipedema verás que nuestras historias tienen muchos puntos en común, entre ellos, suele empezar en la pubertad, cuando te das cuenta de que tus tobillos y rodillas, aun estando delgada, son anchos y gorditos. Yo, personalmente, no sé cómo es el hueso de mi tobillo y parece que no tenga talón de Aquiles. Poco a poco, comienzas a experimentar dolor general en las piernas y sensación de agotamiento, a veces tan intensa que prácticamente no puedes caminar, varices pequeñitas (a modo de tela de araña) desde joven, cardenales que aparecen sin que te des cuenta, y un agudo dolor si alguien te coge o aprieta ligeramente sobre las piernas o brazos, aunque de una caricia bromista se trate, escuchando el típico comentario de “¡si no te he hecho nada!”. Por supuesto, intentas buscar explicación o justificación a todo esto, porque además con el tiempo va creciendo y empeorando, y piensas “estoy gorda, aunque no lo estoy, pero tengo que bajar de peso, mis piernas no son como las de los demás” “tendré retención de líquidos, mala circulación de la sangre, intolerancia a algún alimento,…” y comienzas a poner en práctica todo lo que te dicen, lees o te recetan, gastando un enorme esfuerzo y dinero en dietas, deporte, cremas anticelulíticas, cremas para la circulación, infusiones para eliminar, pastillas quema grasa, diuréticos… sin que nada de ello tenga resultados, lo que genera una frustración elevada acompañada de la pregunta “¿y por qué a mi no me hace efecto?”, volviéndote a comparar nuevamente con los demás (“a los demás sí les funciona, pero a mi no”) y asumiendo la responsabilidad de que hay algo que no estás haciendo bien, pudiendo llegar a establecerse un patrón de comportamiento muy obsesivo. Lo peor es que te pasas prácticamente toda la vida principalmente controlando alimentos, probando dietas y esforzándote haciendo deporte, sin conseguir quitar de tus piernas o brazos esos “mazacotes” de grasa y sin saber por qué narices pasa, eso sin contar con que habitualmente los profesionales sanitarios tienden a decirte que es sobrepeso y que necesitas ponerte a régimen, con lo que se te queda una cara de idiota a la vez que te invade la tristeza porque sabes que cuando le estás diciendo a ese profesional todos los esfuerzos que realizas cree que le estás mintiendo y que no estás haciendo todo lo que dices, a la vez que en el fondo tu misma te vuelves a responsabilizar y cargar de culpa pensando que quizás tendrías que hacer más aún.

A todo esto se añaden otras pequeñas cositas que al ser frecuentes y duraderas tienen un gran impacto, como ir a comprar unas botas (suelen ser demasiado estrechas de tobillo y pierna), o unos pantalones (para que te quepa el muslo te tiene que venir grande la cintura). A algunas mujeres incluso les cuesta ponerse pantalones o faldas cortas porque se avergüenzan de sus piernas y tienen que soportar las miradas de los demás (yo soy corredora de media maratón y no os podéis imaginar la de miradas que van a mis piernas, creo que porque piensan que no estoy preparada… muchas veces me dan ganas de decir “llevo más de 15 años corriendo y debajo de esta grasa hay un músculo igual o mayor que el tuyo”).

Y así con todas y cada una de las experiencias comunes que vamos viviendo, las cuales nos hacen experimentar, en mayor o menor medida y dependiendo de cada persona y grado de la enfermedad, una serie de emociones y estados que al no encontrar respuesta cuesta manejarlos, controlarlos o eliminarlos. Como ya he dicho, te comparas mucho con el resto, ya que te esfuerzas y pruebas de todo, y aun así, ante el espejo, sigues viendo esos bultos de grasa. Llega un momento en el que, aunque no te hayas rendido, sabes que eso es así y así será toda la vida, y de alguna manera te sientes responsable, culpable. Tu autoestima se debilita no solo por el impacto estético que tiene, sino también porque hay veces que llegada la tarde-noche (al menos en mi caso) y no puedes seguir el ritmo de tus familiares o amigos sintiéndote, en consecuencia, mal contigo misma. Las piernas te pesan tanto que necesitas sentarte o tumbarte y ponerlas en alto, te sientes frustrada, triste y enfadada, todo a la vez, y cada vez a más porque tus piernas y brazos se van engrosando con los años…

Y un día lees, o alguien te habla del lipedema, y piensas “¡ostras! Eso es lo que me pasa a mi, ¡tiene nombre!” En ese momento sientes una gran sorpresa, para que me entendáis yo estaba “flipando” y de algún modo te sientes aliviada, validada, porque comprendes que en el fondo tenías razón, no es que tú no estuvieras haciendo lo suficiente, es que hay algo en tu cuerpo que no está funcionando como debería. Y te quitas una carga de responsabilidad tremenda, te pones a buscar por un lado y por otro, y te continúa invadiendo el asombro y los miedos. Comienzas a saber más del lipedema y entonces empiezas a pensar “¿cómo?, ¿toda la vida?, ¿con probabilidad de empeorar?, ¿más dolor?, ¿más grosor?” Y no solo es crónica, sino que no hay tratamiento. Llegados a este punto el miedo y la tristeza se hacen intensos. Y aunque no haya investigación al respecto tengo muy claro que no saber manejar todas estas emociones negativas agravará la enfermedad, la frustración, tristeza, impotencia, indefensión, miedo, rabia, desesperación, angustia, y muchos otros que me dejo, alteran nuestro comportamiento generando un impacto mayor en la vida laboral, familiar y social, que a su vez interfieren negativamente en nosotras, generando un círculo que agravaría el problema físico. Por ello, llegados a este punto, es necesario comprender lo que sucede, aceptar esta enfermedad con la que se tiene que convivir, cuidar y mantener aquellos hábitos de alimentación y salud que mitigan su avance, quererse tal y como es una, dejar pasar comentarios o miradas, no enquistarse mentalmente en esas pequeñas cositas de las que antes hablábamos y que siempre van a estar, buscar apoyo y ayuda profesional, familiar y social, y hacer difusión y dar a conocer esta enfermedad para poder ayudarte a ti misma y a otras mujeres.

Por todo ello es necesario, además del abordaje médico (operación quirúrgica), el cual en mi opinión solo es temporal, una intervención psicológica que lo acompañe, para poder 1) sentirte bien contigo misma 2) aceptar la enfermedad y aprender a manejar el dolor y las molestias y 3) mantener de forma positiva y optimista hábitos saludables que enlentezcan el proceso.

Y si te preguntas como vivo yo, te lo diré. Vivo muy feliz, con mis rodillas y tobillos gorditos y mis saquitos de grasa en muslos y todo, ¿por qué? Porque lo único que puedes es aprender a vivir con ello de la mejor forma posible.

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